Проекты

Обоснование

В соответствии со ст. 24 и 31 Конвенции о правах ребенка каждый ребенок с рождения имеет право на отдых и досуг, а также на всестороннее участие в культурной и творческой жизни. Для ребенка с расстройствами аутистического спектра участие в культурной жизни осложнено различными особенностями личности. Тревога, беспричинное беспокойство и страхи затрудняют посещение ребенком общественных мест, а чередование подавленности с приступами агрессии заставляют родителей прекратить работу, остаться дома и ограничить посещение общественных мест пределами детской площадки. Концепция нашего проекта заключается в разработке индивидуальных образовательных программ, содержащих в своей структуре помимо формирования учебных навыков и развития речи работу с проблемным поведением и формирование социальных навыков, способствующих успешной адаптации детей к условиям окружающей среды. Групповой формат занятий научит взаимодействию детей друг с другом, поможет скорректировать нежелательное поведение при совместных просмотрах в домашнем кинотеатре. Проведение семинаров носит образовательный характер и относится к тематическому направлению "Образовательные и наставнические проекты в области культуры, искусства и креативных индустрий". Наши выступления позволят повысить компетенции родителей и специалистов при работе с детьми с расстройствами аутистического спектра, а также тиражировать наш опыт и охватить большее количество детей, которые в силу поведенческих особенностей лишены посещения культурных мест региона. Короткометражный документальный фильм о жизни родителей детей с РАС, основанный на реальных историях, продемонстрирует родителям, воспитывающим детей с особенностями в развитии трудные жизненные ситуации, которые способствовали полному изменению жизни, но при этом внесли в нее новый смысл и желание помогать своему ребенку и другим детям в подобной жизненной ситуации, что является наставническим посылом для родителей, кто только столкнулся с проблемой аутизма. Фильм направлен и на развитие толерантности в обществе и терпимого отношения к семьям и детям с аутизмом. Жители города, а также пользователи, которые просмотрят ленту после проката в сети Интернет, проникнутся и смогут более тактично относиться к родителям и детям с особенностями в развитии. Информационный лист и краткий инструктаж, разработанный для жителей города, в том числе и сотрудников кинотеатра и театра повысит информированность об особенностях поведения детей с аутизмом, а также способствует развитию нравственных качеств, таких как доброжелательность, отзывчивость и тактичность.

Цель

1. Создание условий адаптации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) при посещении культурных учреждений посредством индивидуальных и групповых занятий с детьми с использованием поведенческих технологий и просвещения общества о проблеме аутизма

Задачи

1. Информирование сотрудников учреждений и организация пространства для подготовки детей с РАС к посещению театра и кино
2. Формирование у детей с РАС приемлемого поведения, восполнение сенсорных дефицитов и снижение тревожности в общественных местах посредством использования методов прикладного анализа поведения
3. Формирование лояльности общества г. Иркутска к проблеме аутизма путем создания положительного образа семей, воспитывающих детей с РАС, в короткометражном социальном фильме
4. Оказать психологическую и информационную поддержку родителям детей с РАС путем проведения обучающих мероприятий по посещению культурных учреждений

Актуальность и общественная значимость

С 2018 года АНО "АПЦ РАСсвет" занимается созданием системы помощи людям с расстройствами аутистического спектра (РАС). За это время аудитория наших благополучателей увеличилась в 4 раза и расширился возрастной диапазон: от детей 2 лет, до подростков 18 лет. Количество подопечных неуклонно растет, что указывает на высокую востребованность в поддержке людей с РАС всех возрастов. По данным Минздрава РФ, распространенность расстройств аутистического спектра в России составляет 1 % детской популяции (Письмо Минздрава № 15-3/10/1-2140 от 08.05.2013 г.). Согласно данным Росстата РФ за 2021 год, численность детского населения составляет более 30 миллионов, прогнозируемое количество диагнозов РАС в России составляет более 300 тысяч https://nakedheart.online/articles/novye-nauchnye-dannye-ras-vstrechaetsya-u-odnogo-iz-44-detei. Данные о росте числа детей с аутизмом отмечаются в письме Минздрава Иркутской области №02-54-3975/21 от 16.02.2021, где общее количество детей с официальным диагнозом РАС в Иркутском регионе увеличилось с 10 человек в 2020 году до 76 человек в 2021. При этом высокая доля детей с РАС в регионе остаётся не диагностированной. По данным Федеральной службы государственной статистики детское население Иркутской области – 608231 человек, прогнозируемое количество детей с РАС – 6082 ребенка.
Аутизм в первую очередь характеризуется искажением процесса развития с дефицитом коммуникации, поэтому основной задачей при работе с такими детьми является адаптация детей в обществе. Одним из первых постоянных проектов организации является "Расширяя границы", в рамках которого дети с аутизмом постепенно адаптировались к раздражителям в общественных местах, а после посещали театры, зоопарки и музеи. В связи с увеличением количества подопечных в организации возникла необходимость в масштабировании и усовершенствовании проекта.
Согласно проведенному нами опросу среди 46 семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями (в том числе с РАС) 80% опрошенных семей редко или никогда не посещают культурные учреждения вместе со своими детьми. 63% семей отметили, что не посещают театры и кино из-за проблемного поведения у ребенка. 27% опрошенных родителей утверждают, что их дети с РАС боятся большого скопления людей, а 44% свидетельствуют о страхах детьми громких звуков при посещении общественных мест.
В г. Иркутске для детей с РАС созданием адаптивных условий в кинотеатре до пандемии успешно занималась организация ИРООРДсРАС "Аутизм-Иркутск" http://autism38.ru/tag/kinoteatr-xudozhestvennyj/, с января 2020г. проект вынужденно закрыт по причине эпидемиологической ситуации, после снятия ограничений проект не возобновился, что еще больше отягощает ситуацию в регионе по культурному развитию детей с РАС. Кроме того, помимо адаптации среды в кинотеатрах и театрах, важно подготовить и участников культурных мероприятий: родителей детей с РАС, сотрудников культурных учреждений, посетителей и детей с РАС. И к каждому участнику процесса важно найти правильный подход. На сегодняшний день отсутствует медикаментозная терапия диагноза РАС, однако при квалифицированном научно-обоснованном педагогическом подходе возможно скорректировать ряд поведенческих особенностей ребенка и максимально его адаптировать к окружающей среде. Это методики на основе принципов прикладного анализа поведения (ПАП), эффективность которых подтверждена многочисленными научными исследованиями. Данный научный подход утвержден Министерством здравоохранения РФ в Клинических рекомендациях "Расстройства аутистического спектра" 2020 г., которые с 2022г. обязательны к исполнению. Психолого-педагогическая подготовка детей к взаимодействию в группе других детей снизит вероятность проявления нежелательных форм поведения и плавно приучит находиться в коллективе, сократит количество эпизодов нежелательного поведения даже в условиях влияния триггеров внешней среды (громкий шум, скопление людей, темный зал). Родители детей с РАС и сотрудники культурных учреждений также нуждаются в умении правильно реагировать на тревожность ребенка в общественных местах и своевременно оказывать помощь, для чего необходимы социальные истории, которые также являются одним из методов ПАП, информационные брошюры и обучающие тренинги. Посетители, никогда ранее не встречавшие детей с РАС, часто негативно реагируют на поведение детей с РАС, не понимая причин возникновения таких реакций у ребенка. Поэтому им важно рассказать, кто такие дети с РАС, и почему ребенка с РАС могут напугать любые изменения в окружающей среде. Информирование посетителей возможно путем распространения брошюр о проблеме аутизма и демонстрации фильма о людях с РАС.
Таким образом, внедрение технологий Прикладного Анализа Поведения, поэтапная адаптация детей с РАС к внешним раздражителям создадут высокоэффективные условия для формирования и развития социальных навыков у детей с РАС, а комплексный подход ко всем участникам культурных мероприятий сформирует доброжелательный общественный климат к людям с РАС г. Иркутска.

География проекта

Иркутск, Иркутский район

Целевые группы

1. Дети с расстройствами аутистического спектра 4-16 лет города Иркутска, имеющие проблемы с поведением при посещении культурных учреждений