Проекты

Обоснование

Для людей с РАС характерны сложности с формированием навыков коммуникации и социализации, самообслуживания и самостоятельности, серьезные сенсорные дефициты, стереотипное поведение, самостимуляция, агрессия, в том числе - по отношению к себе, длительные тяжелые истерики. Специалисты государственных учреждений не умеют работать с данными дефицитами, общество не готово принимать людей с аутизмом. Поэтому большинство детей и взрослых с аутизмом живут в изоляции. Социальная изоляция приводит к культурной изоляции детей и взрослых с аутизмом. Люди с РАС не получают культурного опыта, характерного для их сверстников, не посещают концерты, музеи, выставки, спектакли, многие из них не имеют представления о культурном наследии России. Люди с РАС лишены возможностей для творческой реализации и раскрытия своих талантов.Родители не знают, как помочь детям, как организовать условия для творческой реализации и культурного развития ребенка. В результате личность человека с аутизмом формируется вне культурного кода нации, что приводит к еще большей сегрегации от общества. В то же время опыт проектов для людей с РАС показал, что организовать культурное развитие человека с РАС возможно за счет создания специальных условий - практико-ориентированных регулярных занятий при поддержке специалистов, владеющих методиками, которые помогают обучать любого человека с аутизмом вне зависимости от степени выраженности нарушений - методики на основе прикладного анализа поведения (ПАП). Во время творческих практических занятий многие люди с РАС значительно легче развивают навыки и гораздо реже проявляют нежелательное поведение. Благодаря таким занятиям у многих людей с РАС проявляются таланты к рисованию, лепке, пению, игре на музыкальных инструментах, сценическому искусству, танцам и т.д. Занимаясь общим, увлекательным делом, люди с РАС успешно осваивают навыки коммуникации и социально приемлемого поведения. Также специалисты и родители отмечают, что прикладной характер деятельности существенно повышает интерес людей с аутизмом к занятиям. Участие в коллективной творческой деятельности значительно улучшает качество жизни детей и взрослых с РАС, раскрывает в них личность, духовные запросы, потребность в нравственном развитии, в реализации творческого потенциала, формировании культурного вкуса.
В Ассоциацию "Аутизм-Регионы" поступает регулярно растущий запрос от родителей детей с РАС и НКО на организацию творческой полезной занятости для детей и взрослых с РАС с использованием методик на основе ПАП в формате досуговых центров, которые помогут детям и взрослым с РАС развить свой творческий потенциал, найти свой способ самореализации и выбрать трудовую деятельность, в которой они будут наиболее успешны. Предложенный проект поможет решить проблему культурной изоляции людей с аутизмом и формирования культурного кода посредством вовлечения детей и молодежи в РАС в регулярные творческие занятия в кругу сверстников с обязательной практической составляющей.

Цель

1. Вовлечение подростков и молодых людей с РАС в творческую деятельность за счет масштабирования доказательных технологий для творческой реализации и полезной занятости подростков и молодых людей с РАС

Задачи

1. Продолжить работу по программам творческой занятости и поддержке подростков и молодых людей с РАС в досуговых центрах на базах некоммерческих организаций в 8 регионах РФ
2. Обобщить и масштабировать продукты, содержащие информацию по созданию досуговых центров на базах некоммерческих организаций для подростков и молодых людей с РАС в действующих регионах проекта для их тиражирования в новые регионы
3. Синхронизировать действия родительских сообществ и некоммерческих организаций в создании запросов к государству по организации творческих досуговых центров для подростков и молодых людей с РАС
4. Повысить уровень информированности и компетенций членов семей подростков и молодых людей с РАС в вопросах эффективных методов организации творческой деятельности
5. Организовать мероприятия по представлению достигнутых результатов

Актуальность и общественная значимость

Проблема аутизма является серьезным вызовом государству, науке и обществу. По официальным данным Министерства здравоохранения РФ в России всего тридцать тысяч людей с аутизмом - 36 041 ребенок и 593 взрослых (письмо № 15-3/407 от 15.03.2021 г.). По данным того же Министерства Здравоохранения (письмо № 15-3101-2140 от 08.05.2013 г.) распространенность расстройств аутистического спектра (РАС) в России составляет 1%. Это значит, что в нашей стране более 1 467 000 людей с РАС и 90% из них не имеют официального диагноза, не получают необходимой помощи, в том числе в области духовного и нравственного развития. Большинство людей с аутизмом в России не могут реализовать свое право на развитие творческого потенциала, не имеют возможности раскрыть свои таланты, которые в будущем могли бы стать базой для выбора профессиональной деятельности и самореализации.

Сегодня медицина не умеет лечить аутизм, с РАС не работают и классические педагогические методики. Тем не менее существуют вмешательства, с помощью которых у людей с аутизмом можно раскрыть способности, развить творческие таланты, найти сферу, культурную и профессиональную, в которой человек будет успешен. Это методики на основе прикладного анализа поведения (ПАП), эффективность которых подтверждена многочисленными научными исследованиями, а также Министерством здравоохранения РФ (см. Клинические рекомендации "Расстройства аутистического спектра" 2020 г.). Усилиями родительских организаций - членов Ассоциации "Аутизм-Регионы" - методики на основе ПАП активно внедряются в регионах России в систему образования при помощи моделей "Ресурсная группа" и "Ресурсный класс". К сожалению, для большинства детей с аутизмом детский сад и школа - это единственное место, куда они могут выйти из дома. Творческие студии и кружки, досуг, который способен развить в детях творческий потенциал, до сих пор недоступен для детей с РАС.

Указ Президента Российской Федерации от 21.07.2020 г. № 474, гласит, что в число национальных целей развития Российской Федерации на период до 2030 года должно быть включено создание возможностей для самореализации и развития талантов. В рамках этой цели необходимо обеспечить в том числе формирование эффективной системы выявления, поддержки и развития способностей и талантов у детей и молодежи, основанной на принципах справедливости, всеобщности и направленной на самоопределение и профессиональную ориентацию всех обучающихся.

Данные, собранные в опросе Ассоциации "Аутизм-Регионы" (см. "Результаты опроса "Все не как все"), подтверждают своевременность указа Президента - 93 % опрошенных родителей отмечают крайнюю необходимость в организации полезной занятости для людей с РАС, почти 80% считают, что их детям крайне необходимо раскрытие и развитие творческих способностей. 100 % родителей отмечают, что посещение центров положительно влияет на развитие ребенка, половина отмечает значительный прогресс. 100% родителей хотели бы, чтобы их дети посещали центр полезной творческой занятости.

Наш проект обеспечит подросткам и молодым людям с РАС доступные и эффективные условия для развития творческий способностей и талантов у детей и молодежи с РАС с учетом их поведенческих особенностей. Проект выведет действующие проекты досуговой полезной занятости для людей с РАС на новый уровень компетенций, расширит спектр видов полезной занятости, а также поможет обобщить накопленный опыт регионов в формате информационной эко-системы и сделать его доступным для регионов, где НКО заинтересованы в реализации практик досуговых центров с использованием доказательных поведенческих подходов. В 2023 году в России при поддержке института уполномоченных по правам ребенка планируется запустить новый проект по созданию в регионах центров дневного пребывания для детей с инвалидностью, опыт центров, организованных членами Ассоциации "Аутизм-Регионы", может стать основой для создания качественных условий в таких центрах для детей и подростков с РАС.

Ссылки:
[1] Указ № 474 http://www.kremlin.ru/acts/bank/45726
[2] Заявление Марии Львовой-Беловой https://clck.ru/32hXpM

География проекта

В проект войдут 8 регионов: Ивановская область, г . Волжск, Краснодарский край, Новосибирская, Иркутская и Липецкая области, Республика Башкортостан, Республика Татарстан

Целевые группы

1. Подростки с РАС в возрасте от 11 до 16 лет, посещающие творческие досуговые центры в регионах реализации проекта
2. Молодые люди с РАС в возрасте от 17 до 25 лет, посещающие творческие досуговые центры в регионах реализации проекта