Проекты

Обоснование

Мы гордимся не только прошлыми достижениями выдающихся соотечественников. Национальная идентичность может строиться и на опыте наблюдения за теми нашими земляками, которые вдали от «света софитов» каждый день созидают лучшее настоящее для своих близких. Герои проекта «Не просто мама» - обычные матери, столкнувшиеся с тяжелым диагнозом своего ребенка, но не замкнувшиеся на этой ситуации и находящие возможность для реализации своих творческих, карьерных, активистских амбиций, несмотря на трудную жизненную ситуацию. Эти примеры могут вдохновить на свершения таких же мам, пока не нашедших в себе сил для воплощения своего пути, и показать широкой аудитории силу характера обычных россиянок, с достоинством справляющихся с выпавшим на их долю испытанием. Исходя из вышесказанного и был выбран формат для нашего высказывания - медиапроект, включающих в себя серию тематических фотосессий для «особенных» мам и последующие за тем фотовыставки в разных городах страны. Этот формат позволит увидеть наших героинь в том самом заслуженном ими свете софитов и привлечь внимание к их личностям, деятельности и свершениям. Выставки предполагаются быть общедоступными, таким образом наш проект увидит максимально широкая аудитория. А сами фотосессии - выполнены высокопрофессиональными фотографами, которые смогут художественными средствами фотографии раскрыть образы мам в соответствие с задачами нашего проекта.

Цель

1. Формирование позитивного образа мамы ребенка с инвалидностью: мамы, которая способна быть успешной и реализоваться в профессиональной и личной сферах

Задачи

1. Демонстрация возможностей профессиональной и личной самреализации матерей детей с инвалидностью
2. Формирование поддерживающей среды для семей, в которых есть дети с инвалидностью, за счет создания площадки для обмена опытом и консультационной поддержки
3. Дестигматизация тяжелых заболеваний и инвалидности в обществе за счет информационной кампании с использованием публикации материалов в СМИ

Актуальность и общественная значимость

В современном российском обществе создание доступной среды, развитие инклюзивного образования – уже не тенденции, а сформировавшиеся инструменты поддержки людей с инвалидностью. Но, не смотря на создание условий для вовлечения людей с инвалидностью в жизнь сообщества, до сих пор возникают случаи неприятия и дискриминации людей с инвалидностью. По данным Роспотребнадзора, ежегодно поступает более 20 тыс. жалоб от социально незащищенных категорий потребителей: инвалидов, в том числе детей-инвалидов, отказываются обслуживать в кафе или не пускают на борт самолета, в аквапарк и т.п. В связи с дискриминацией и стигматизацией семьи, в которых есть дети с тяжелыми заболеваниями или инвалидностью изолируются от социальных мероприятий и от участия в жизни местного сообщества, а многие семьи не решаются просить помощи, и в итоге оказываются неосведомленными о своих правах и доступной поддержке.
Часто матери, которые столкнулись с болезнью ребенка, изолируются от общества, "забрасывают" себя и свою жизнь, собственную реализацию, ради ребенка. При этом, такое решение ведет к негативным последствиям не только для психологического состояния мамы, но и ребенка: разрушение семьи (по данным анализа благополучателей фонда за последние 5 лет - более 60 % семей являются неполными), бедственное экономическое положение семьи, повышение изолированности и чувства одиночества у матерей (статья "Уровень одиночества и психосоматические жалобы матерей, воспитывающих ребенка с инвалидностью//Вестник Прикамского социального института), а иногда принимает крайние формы (https://iz.ru/1134496/evgeniia-priemskaia/my-ikh-ne-vidim-s-chem-stalkivaiutsia-semi-vzroslykh-liudei-s-tiazheloi-invalidnostiu). Все это не способствует улучшению состояния ребенка, адаптации его в социуме, даже не смотря на многообразие форм поддержки.
Источником информации для таких родителей детей с инвалидностью являются разные каналы, но в первую очередь - такие же родители, они же становятся примером. Многочисленные форумы, чаты, сообщества в социальных сетях по темам заболеваний, с одной стороны, расширяют доступность информации для семьи, оказавшейся в похожей ситуации, с другой - у этого спонтанного и иногда хаотичного процесса могут быть негативные последствия, когда роль лидеров таких сообществ берут на себя не подготовленные, не имеющие достаточных ресурсов “самопровозглашенные” равные консультанты. Это может привести к негативным последствиям: угроза пропаганды альтернативной медицины, подкрепление неконструктивных коммуникаций с врачами, а главное - отсутствие ответственности автора перед читателями. Проанализировав несколько каналов родителей детей с инвалидностью, мы выделили следующие особенности: преобладание эмоционального компонента, накопленное негативное отношение к медицинским работникам и всей медицинской системе. При этом, позитивных примеров матерей, которые успешно реализовали себя в профессии, общественной жизни или социальном служении крайне мало.
В рамках проекта фонд “АиФ. Доброе сердце” продолжит многолетнюю работу по созданию системы поддержки семей с тяжелобольными детьми, дестигматизации тяжелых заболеваний. Инструментом станут публикации о 10 мамах, героях проекта - мамах ребенка с инвалидностью, которые реализовали себя не только как "мама" или "ухаживающий/помогающий взрослый", но и как успешный профессионал. За годы работы фонда мы встречаем таких мам не очень часто, но они вдохновляют своим примером: создания и развития собственного социального предприятия (например, Наталья Малько, мама девочки с ДЦП, создает собственный бренд одежды https://beeasykid.com/), активной работе в качестве лидера некоммерческой организации (как Елена Мусина, мама ребенка с муковисцидозом и создательница фонда "МечтаЯжить" или Юлия Жильчикова, мама ребенка с инвалидностью и руководитель фонда "Будущее есть"), блогерстве, успешной карьере, творчестве и многом другом. Эти мамы разрушают стереотип о том, что материнство должно быть единственной и главной ролью женщины, которая имеет ребенка с инвалидностью. Своим проектом мы хотим показать семьям, в которых есть ребенок с тяжелым заболеванием или инвалидностью как важно посмотреть вокруг, увидеть возможности и не бояться попросить помощи. Информационная кампания проекта продемонстрирует широкой общественности вдохновляющие примеры мам, которые справляются не смотря на сложности и страх за ребенка, показать, что эти мамы - тоже члены нашего сообщества и семья ребенка с инвалидностью не должна исключаться из общественной жизни.

География проекта

Все субъекты Российской Федерации - информационный охват проекта Москва, ПФО и СФО - на территории федеральных округов будут выбраны города, в которых пройдут очные мероприятия проекта

Целевые группы

1. Широкая общественность в регионах - читатели региональных издательств АиФ и СМИ
2. Основная целевая группа: семьи детей с инвалидностью
3. Прямая целевая группа: мамы - героини проекта с успешным опытом профессиональной, личной или социальной самореализации