Проекты

Обоснование

Просмотр документального фильма, серии социальных роликов и фотопроекта будет способствовать формированию традиционных духовно-нравственных ценностей, таких как милосердие, сострадание и взаимовыручка. Готовность принимать тех, кто оказался в более трудной ситуации, а также готовность им сочувствовать и помогать — важный фундамент гражданского общества с высокой социальной ответственностью. Фильм «Сколько жизни в твоей жизни» сопоставит, как протекают жизни людей с неизлечимо больными детьми и жизни обычных людей разного социального статуса, возраста и профессий. Говорить о смерти не принято и детские неизлечимые болезни отталкивают сильнее всего — поэтому вдохновляющий настрой на жизнь героев — семьи с ребёнком с паллиативным статусом будет оптимальной точкой входа для знакомства с тем опытом, который проживают такие люди. Личная интонация фильма будет достигнута, в том числе съёмкой экшн-камерами. Каждый из героев будет фиксировать значимые эпизоды самостоятельно — почти у каждого есть такой навык или хотя бы понимание из-за социальных сетей или просмотров блогерского контента. Фильм будет построен таким образом, чтобы зрители могли перенести опыт героев на свою жизнь, задать себе вопросы и затем, сделать вывод — неизлечимо больные люди также нуждаются в качественной жизни — и достойны её.
Социальные ролики зафиксируют внимание зрителя на таких общих для каждого состояниях: как потребность в заботе, в чувстве собственной значимости и событиях в жизни. Осознавая важность этого в своей жизни, людям будет понятны потребности людей с неизлечимыми болезнями.
Художественный подход к фотографиям фотопроекта позволит по-новому взглянуть на семей с детьми с неизлечимыми заболеваниями: семьи будут воплощать образ любви, мягкости или внутренней силы. Зритель сможет взглянуть на фотографию и увидеть в зафиксированных на ней людях близкие себе духовные черты.

Цель

1. Создание условий для формирования социальной инклюзии, в части толерантного отношения в обществе к людям с неизлечимыми заболеваниями, имеющими паллиативный статус, на территории Хабаровского края через информирование широкого круга жителей края о специфике жизни людей с паллиативным статусом.

Задачи

1. Создать условия для информирования широкого круга жителей края об особенностях жизни людей с неизлечимыми болезнями, имеющими паллиативный статус
2. Создать условия для формирования уважительного и милосердного отношения к людям с неизлечимыми болезнями, имеющими паллиативный статус

Актуальность и общественная значимость

Тема паллиатива или «людей, смерть которых неизбежно приближается неизлечимой болезнью» — до сих пор является закрытой для обсуждения между людьми и в медиапространстве. О смерти и умирающих — говорить не принято. Это подтверждают материалы благотворительного фонда «Нужна помощь»— https://nuzhnapomosh.ru/media/post/pravo-na-dostojnuju-smert-chto-ne-tak-s-nashim-predstavleniem-ob-umirajushhih/ . Под особым секретом находится детский паллиатив. Если смерть в пожилом возрасте нормализована в сознании людей, то с дети с паллиативным статусом вызывают больше страх, чем сочувствие. Семьи с такими детьми часто сталкиваются с избеганием и игнорированием. Об этом говорят исследователи кафедры биоэтики и международного медицинского права ЮНЕСКО РНИМУ имени Пирогова. (https://nuzhnapomosh.ru/media/post/pravo-na-dostojnuju-smert-chto-ne-tak-s-nashim-predstavleniem-ob-umirajushhih/).
Из-за этого они получают гораздо меньше поддержки, чем нуждаются. Из-за табуированности — происходит социальная изоляция: такие семьи оказываются в одиночестве и лишаются психологической поддержки.
На качество жизни людей с паллиативным статусом влияет и стигма — если человек неизлечимо болен и не имеет шансов на выздоровление, то уже не так важно, как он проживет остаток дней. Между тем срок жизни людей с паллиативным статусом может продолжаться от нескольких недель до нескольких лет. И если подумать: человек с паллиативным статусом отличается от человека без такового статуса лишь тем, что почти точно знает количество дней, которое ему осталось жить.
Избегание и чрезмерная жалость — лишает человека и его семью качества оставшейся жизни. Так как качество во много обусловлено достойным отношением (https://nuzhnapomosh.ru/media/post/pravo-na-dostojnuju-smert-chto-ne-tak-s-nashim-predstavleniem-ob-umirajushhih/).
В Хабаровске живут 180 семей, в которых есть дети с паллиативным статусом. Все они переживают социальную изоляцию, пренебрежение их проблемами и другие последствия табуирования темы смерти. Это подтверждают их обращения в Региональное отделение ВОРДИ Хабаровского края. Одна из ярких ситуаций — матери мальчика с паллиативным статусом запретили находиться в реанимации со своим ребёнком, ссылаясь на карантинные правила во время пандемии. Однако если понимать ситуацию жизни таких семей, подобный запрет вызывает удивление — мальчик, находящийся в паллиативной стадии своей болезни нуждается в уходе и заботе своей мамы — в том, чтобы получать любовь. А его мама имеет право провести последний период жизни своего ребенка с ним. (https://takiedela.ru/news/2020/11/23/yuliya-i-tolya-khmelkovy/)
Несмотря на множество сложностей, с которыми сталкиваются такие семьи, среди них есть те, которые умеют наполнять свою жизнь смыслом, событиями и не впадают в апатию, продолжая жить, несмотря на болезнь ребёнка.
Проект «Сколько жизни в твоей жизни» направлен на то, чтобы показать значимость заключительного участка жизни человека с паллиативным статусом, а особенно, важность качества жизни последних дней уходящего человека. Частичное или полное разрушение стигмы — позволит таким семьям и тем, кто в будущем будет сталкиваться с подобной ситуацией выстраивать более эффективные и продуктивные отношения с обществом, а обществу это поможет смягчиться, пробудить милосердие и внимание к жизням других, оказавшихся в сложной ситуации людям, но при этом не потерявших желание жить.

География проекта

Хабаровский край

Целевые группы

1. Жители Хабаровского края