Проекты

Обоснование

Читая определение слова "культура", мы видим, что в первую очередь это совокупность ценностей, моральных и нравственных принципов. И только потом - в более широком смысле - материальное наследие, результат человеческой деятельности. Культура - признак развитого общества. Но оставляя "за бортом" людей,

Цель

1. 1.Посредством контента повысить осведомленность общества о редких болезнях, создать условия для формирования социальной отзывчивости к людям с редкими заболеваниями.
2. 2.Помочь людям с орфанными заболеваниями найти мотивацию и вернуться к полноценному образу жизни.

Задачи

1. Проведение подготовительных мероприятий для реализации проекта
2. Привлечение команды и участников к реализации съёмочного процесса
3. Создание контента повышающую осведомленность общества о редких болезнях
4. Формирование позитивного общественного мнения о массовых семейных мероприятиях и людях с редкими диагнозами Распространение положительного опыта отношений

Актуальность и общественная значимость

В 2019 году на одном из совещаний с членами правительства, посвященном социальной поддержке граждан с ограниченными возможностями здоровья, Президент РФ Владимир Путин отметил: “Отношение к инвалидам — это важнейший показатель зрелости общества <...>. Здоровое общество никогда не допустит пренебрежительного, поверхностного отношения к инвалидам и к людям, которые нуждаются в поддержке, в связи с ограничениями по здоровью”. И сегодня действительно со стороны Государства активно ведется разработка мероприятий, направленных на поддержку инвалидов, в т.ч. пациентов с редкими орфанными заболеваниями.
Практика показывает, что само российское общество пока не готово принять инвалидов. Люди часто испытывают неприязнь к пациентам с выраженными дефектами здоровья, многие не знают, как взаимодействовать с такими членами общества. Если же внешних признаков заболевания нет, понять состояние и проблемы такого пациента окружающим практически невозможно. Есть люди, имеющие негативные убеждения в отношении инвалидов, они не стесняются высказывать свое мнение, не задумываясь о последствиях.
К большому сожалению, даже самый лучший врач не может до конца понять, что чувствует пациент с такими диагнозами как: болезнь Гентингтона, болезнь Помпе, ахондроплазия, синдром врожденной нечувствительности боли с ангидрозом… Все это - редкие (орфанные) заболевания, частота которых не превышает в России 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения.
Не найдя понимания в обществе, “редкие” пациенты часто впадают в депрессию. У них пропадает желание жить, они перестают строить какие-либо планы, развиваться, изолируются от общества. Известны случаи суицидов.
Поэтому крайне важно открыто заявлять о социальных проблемах и рассказывать обществу об орфанных заболеваниях.
Одним из способов информирования является видео контент. Подобных роликов практически нет, а медиа-контент в сети интернет и на специализированных форумах в основном нацелен на обсуждение симптоматики болезни, отсутствии лечения и прочих негативных сторонах вопроса. Кроме того, в последние годы активно развиваются кинофестивали, посвященные фильмам социальной направленности. Но тема орфанных пациентов остается практически нетронутой.
Мы хотим снять видео, рассказывающий о “редких” людях, их образе жизни. В контенте будет показано, как они справляются с симптомами, каких результатов достигают на работе и в семье, а также об особенностях проявления тех или иных орфанных болезней.

Наших пациентов стали приглашать на различные форумы, телепередачи. Например, Антон из Новосибирска был замечен федеральным телеканалом именно после его участия в фотовыставке и съемках одного из видеороликов. Впоследствии Антон стал героем одного из выпусков программы "Жить здорово!" на федеральном канале и на всю страну смог рассказать о болезни Гентингтона. Одной из мам "редкого" ребенка удалось после участия в нашем проекте привлечь внимание к недоступности среды для колясочников в городском бассейне - вопрос был решен, что дало возможности заниматься плаванием не только детям с орфанными болезнями, но и всем с ОВЗ.
В проекте примут участие 8 героев с разными редкими диагнозами.

География проекта

Сибирь

Целевые группы

1. люли с редкими генетическими или приобретенными заболеваниями, члены их семей
2. журналисты, блогеры, подписчики контента