Проекты

Обоснование

Книга «О паллиативе. История "Дома с маяком", рассказанная Лидой Мониавой» (название в работе) расскажет об уникальном пути первого в России детского хосписа и его директора. Лида — наша современница, человек, ежедневно опровергающий предрассудки в области помощи детям, нуждающимся в паллиативном уходе, формирующий сообщество волонтеров и единомышленников вокруг детского хосписа. Каждый день, помимо борьбы за доступность городской среды, Лида нащупывает правильные, этичные решения для проблем, новых в нашем общественном дискурсе: Насколько ребенок с серьезными нарушениями работы мозга должен быть включен в социальную жизнь, может ли он получать образование вместе со здоровыми детьми? Стоит ли говорить с ребенком о смерти? И наконец, необходимы ли реанимационные действия в отношении таких детей, как принять процесс умирания, если он неизбежен, и как правильно быть рядом с неизлечимо больным ребенком? Эта книга — о жизни, которой достоин каждый человек, независимо от физических возможностей, книга о помощи тем, кого нельзя вылечить. Жанр книги: Нарративный нонфикшен, документальная проза. Мы знакомимся с героиней, когда она приходит в волонтерство и благотворительность, а заканчиваем повествование в настоящем времени. Это не биография в полном смысле слова, поскольку она не захватывает всю жизнь Лиды Мониавы. Автор концентрируется вокруг главного смыслового конфликта – противостояния общественному предубеждению, стереотипов, которые мешают развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями. Читательский адрес: Автор пишет увлекательный текст, близкий к художественной прозе, который интересно читать людям не посвященным в тему паллиатива, инклюзии и благотворительности в целом. Так мы вовлекаем в размышление и разговор на актуальную тему широкого читателя, любящего правдивые истории о сильных личностях. Мы хотим, чтобы обычные люди, которые никогда не сталкивались с проблемами тяжелой инвалидности, задумались о том, достаточно ли они толерантны, стали благосклоннее относиться к некоммерческим инициативам и открыто поддерживали их. Широкое внимание к проблеме повысит осведомленность людей и сделает общество добрее к тем, кому нужна помощь. Механика: Автор проводит серию интервью с Лидой Мониавой, собирая фактуру для рукописи. Затем из этих интервью и собственных исследований создает обработанную расшифровку. Получившийся черновик отправляется Лиде на доработку, в ходе которого добавляются факты и оптика героини. Автор работает на гонорарной основе, Лида же получает роялти с продаж книги, которые по своему усмотрению может направить на счет «Дома с маяком».

Цель

1. Познакомить аудиторию русскоязычных читателей с процессами развития инклюзии в отношении детей с неизлечимыми заболеваниями в современной России через создание и распространение книги о жизненных историях наших современников, стоящих на передовой преобразований.

Задачи

1. Выпуск книги бумажном формате.
2. Распространение книги по сети дистрибуции (торговые сети и розничные магазины, книжные дистрибуторы и онлайн-маркетплейсы, библиотечная сеть).
3. Продвижение книги в медиа.
4. Серия презентаций и обсуждений затронутых в книге тем с привлечением экспертов (включая главную героиню и автора), в том числе встреча в рамках Книжного клуба издательства.
5. Создание и распространение цифровых форматов воспроизведения книги (электронная и аудиокнига).

Актуальность и общественная значимость

За последнее десятилетие произошло несколько важных культурных сдвигов, когда благотворительный сектор повлиял на формирование новых культурных практик в российском обществе. Одно из таких изменений — развитие культуры инклюзии в отношении детей с ОВЗ. Сегодня тема доступной среды постепенно выходит из тени, чаще освещается в СМИ. Постепенно растет «бытовая» инклюзия в публичных пространствах, появляются инклюзивные практики в искусстве, начинается общественный диалог. Все это — процессы, происходящие в наше время, во главе которых стоят неравнодушные семьи, активисты, правозащитники и благотворители. Однако движение вперед невозможно без осмысления уже проделанного пути, анализа наработанного опыта, рассказа об успехах, которых удалось достичь. Поэтому в рамках издательской программы «Есть смысл» мы разрабатываем проекты книг российских экспертов, призванные дать слово лидерам некоммерческого сектора и создать для них пространство обмена идеями, опытом и знаниями с читателями. Говоря о развитии инклюзии и паллиативной помощи детям в России, история «Дома с маяком» уникальна — фонд стал первой организацией, поддерживающей развитие паллиативной помощи для детей и молодых взрослых. Наш проект призван познакомить широкую аудиторию русскоязычных читателей с историей изменений, происходившей параллельно с историей развития «Дома с маяком», с процессами развития инклюзии в отношении детей с неизлечимыми заболеваниями в современной России. Чтение позитивно влияет на развитие социальной среды (исследование «Report: The impact of reading books on people and society» ). Исследования подтверждают, что через книжные истории читатель легче приобщается к чужому опыту, может поставить себя на место другого человека, расширить границы собственного восприятия и развить эмпатию. Это особенно важно, когда речь заходит о стигматизированных темах и героях, ведь даже на пару минут представив себя на месте такого человека, читатель уже не будет вести себя как прежде: возможно, не проявит агрессии или пренебрежения к таким людям, решит глубже изучить вопрос или лично поучаствовать в его решении. Поэтому с помощью книги мы хотим дать возможность широкому кругу русскоязычных читателей приобщиться к преобразованиям, познакомиться с важными процессами современной российской культуры на жизненных примерах. Книга основана на серии интервью с директором благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидой Мониавой. Читатель сможет прочувствовать атмосферу этого места (где нет страха и боли), прожить важные события вместе с героями, понять, что очень многие мысли и образы, которые возникали в его воображении при слове «паллиатив», были связаны с незнанием, предрассудками и страхами. Актуальность книги связана не только с желанием заполнить информационный вакуум, но и осветить опыт и историю «Дома с маяком» и его директора, показать что сегодня в России есть люди, разрушающие стереотипы и помогающие людям в нашей стране стать добрее и милосерднее. Книга поможет ответить на интерес читателей к честной информации о социальной сфере в России, позволит заполнить пробел знаниями, возможное непонимание — живыми образами героев книг и активных современников, поэтапно воплощающих в жизнь общественные преобразования. Для аудитории, уже интересующейся темой развития паллиативной помощи и инклюзии в России, книга сможет стать поддержкой, примером выхода из тупика, вдохновением и мотивацией на участие преобразованиях.

География проекта

Россия и страны СНГ. 1. Книга будет представлена в книжных торговых сетях России. Например, во всероссийской сети «Читай-город». 2. Будет возможна доставка книги через онлайн-дистрибуторов и маркетплейсы: Озон, Wildberries, Lamoda и Яндекс.Маркет. 3. Издательство фонда сотрудничает с независимыми книжными России: «Подписные издания», «Все свободны», «Перед прочтением сжечь» (СПб), ТДК «Москва», «Циолковский», «Фаланстер», Московский дом книги, «Примус Версус», «Ходасевич» (Москва), магазин «Перемен» (Новосибирск), «Смена» (Казань), «Свидетель» (Тула), «Игра слов», (Владивосток), «Книги, кофе и другие измерения», (Верхняя Пышма), «Переплет» (Иркутск), «Князь Мышкин» (Ставрополь ), «Никто не спит» (Тюмень), магазин «Бакен» (Красноярск), «Чарли» (Краснодар). 4. У издательства фонда «Нужна помощь» заключены договоры с дистрибьюторами книг в России, Республике Беларусь и Казахстане, в доставке используется СДЭК. 5. Электронная версия будет доступна на «Литрес», Bookmate, Google Books.

Целевые группы

1. Читатели и сторонники издательской программы «Есть смысл»: посетители презентаций, покупатели книг, получатели рассылки о новостях издательства, сторонники фонда «Нужна помощь» — более 75 тысяч.
2. Собственная аудитория фонда «Дома с маяком» и Лидии Мониавы (подписчики социальных сетей) — более 80 тысяч.
3. Потенциальные читатели: преимущественно жители крупных городов в возрасте от 23 до 40 лет, 75% женщины и 25% мужчины, имеют высшее образование и средний доход, интересуются социальной проблематикой.