Проекты

Обоснование

В последние несколько лет в РФ проводится комплекс мер по улучшению показателей вовлеченности детей и молодых людей с ОВЗ в различные программы допобразования, а также проводится работа по обновлению содержания дополнительного образования всех направленностей. По итогам реализации региональных проектов охват детей дополнительным образованием к 2024 году достигнет 80 %.
Такие факторы, как качество образования, культуры, возможности всестороннего развития детей и молодежи, напрямую влияют на уровень и условия жизни каждой семьи в целом. В соответствии с утвержденной в 2012 году Президентом Российской Федерации Концепции общенациональной системы выявления и развития молодых талантов, "создание условий для развития способностей всех детей и молодежи независимо от места жительства, социального положения и финансовых возможностей семьи; поддержка лучших педагогических работников, распространение практики их работы и передовых методов обучения" являются одними из стратегических задач по реализации концепции (http://www.kremlin.ru/events/president/news/62937/videos).В рамках Национальных проектов в регионах развиваются центры дополнительного образования в области спорта, естественнонаучных дисциплин (https://xn--80aapampemcchfmo7a3c9ehj.xn--p1ai/projects).Такие образовательные центры для одаренных детей функционируют на платформе «Сириус», их https://sochisirius.ru/regions-news/1942 В Северо-западном федеральном округе центры представлены в 4 из 11 регионов. Но на сегодняшний день в направлениях деятельности этих центров отсутствуют мероприятия поддержки талантливых детей и молодых людей в сфере культуры и искусства. Основной упор в деятельности центров делается на поддержку талантливых детей в научно-технической области. Представленный проект направлен на создание сети творческих досуговых центров для подростков и молодых людей с РАС, на организацию деятельности по выявлению "сильных сторон" и талантов подростков и молодых людей с РАС, для определения наиболее перспективного направления будущей профориентации. В рамках посещения досуговых центров молодые люди с РАС смогут не только реализовать свои творческие способности, но и смогут создать конкурентоспособные продукты результатов своего труда (фотоработы и рисунки для выставок, творческие постановки, музыкальные концерты, дизайн одежды и т.д.). За каждым изделием, созданным в досуговых центрах стоит полноценная жизнь человека с РАС, спокойная жизнь его близких, принимающее сообщество сотрудников и волонтеров, которые сегодня строят устойчивую систему для того, чтобы люди с ментальной инвалидностью в России могли развивать свои творческие способности и таланты, работать на оплачиваемой работе и жить обычную жизнь среди людей, а не оставаться в изоляции.

Цель

1. Развитие сети творческих досуговых центров для молодых людей с РАС в 6 регионах РФ

Задачи

1. Создать программу творческой занятости и поддержки подростков и молодых людей с РАС в досуговых центрах на базах некоммерческих организаций в 6 регионах РФ
2. Создать инструменты для описания компонентов системы создания досуговых центров на базах некоммерческих организаций для подростков и молодых людей с РАС в 6 Регинах РФ для их тиражирования в новые регионы
3. Организовать процессы творческой деятельности с подростками и молодыми людьми с РАС, используя технологии ПАП (прикладной анализ поведения)
4. Синхронизировать действия родительских сообществ и некоммерческих организаций в создании запросов к государству по организации творческих досуговых центров для подростков и молодых людей с РАС
5. Организовать обучающие стажировки в Ивановскую область, Краснодарский край, г. Псков, г. Санкт-Петербург для некоммерческих организаций и родителей, занимающихся вопросами досуговых центров для подростков и молодых людей с РАС
6. Повышение уровня информированности и компетенций членов семей подростков и молодых людей с РАС в вопросах эффективных методов организации творческой деятельности

Актуальность и общественная значимость

Конвенция о правах инвалидов, ратифицированная Россией в 2021 году, гласит, что государство обязано наделить людей с инвалидностью возможностью развивать и использовать свой творческий и интеллектуальный потенциал - не только для своего блага, но и ради обогащения всего общества.

Большинство людей с аутизмом в России не могут реализовать свое право на развитие творческого потенциала, не имеют возможности раскрыть свои сильные стороны, которые в будущем могли бы стать базой для выбора профессиональной деятельности и самореализации.

Проблема аутизма является серьезным вызовом государству, науке и обществу. По официальным данным Министерства здравоохранения РФ в России всего тридцать тысяч людей с аутизмом - 36 041 ребенок и 593 взрослых (письмо № 15-3/407 от 15.03.2021 г.). По данным того же Министерства Здравоохранения (письмо № 15-3101-2140 от 08.05.2013 г.) распространенность расстройств аутистического спектра (РАС) в России составляет 1%. Это значит, что в нашей стране более 1 467 000 людей с РАС и 90% из них не имеют официального диагноза, не получают необходимой помощи, в том числе в области духовного и нравственного развития.

Для людей с РАС характерны сложности с формированием навыков коммуникации и социализации, самообслуживания и самостоятельности, серьезные сенсорные дефициты, стереотипное поведение, самостимуляция, агрессия, в том числе - по отношению к себе, длительные тяжелые истерики. Специалисты государственных учреждений не умеют работать с данными дефицитами, общество не готово принимать людей с аутизмом. Поэтому большинство детей и взрослых с аутизмом живут в одиночестве и изоляции. Родители не знают, как помочь детям, как организовать условия для творческой и культурной реализации ребенка. Зачастую родители вообще не могут понять, к чему у ребенка есть склонности, в какой сфере он мог бы быть талантлив, чему мог бы посвятить жизнь и принести пользу обществу.

Одиночество, отсутствие самореализации, непонимание нравственных и этических норм приводит к усугублению симптомов аутизма, развитию тяжелого поведения, еще большей изоляции человека с аутизмом и его семьи, постоянному стрессу, страху перед будущим, ухудшению здоровья и взаимоотношений, разводам или даже отказу от ребенка.

Сегодня медицина не умеет лечить аутизм, с РАС не работают и обычные дефектологические методики. Тем не менее существуют вмешательства, с помощью которых у людей с аутизмом можно раскрыть способности, развить творческий потенциал, найти сферу, культурную и профессиональную, в которой человек будет успешен. Это методики на основе прикладного анализа поведения (ПАП), эффективность которых подтверждена многочисленными научными исследованиями, а также Министерством здравоохранения РФ (см. Клинические рекомендации "Расстройства аутистического спектра" 2020 г.). Усилиями родительских организаций - членов Ассоциации "Аутизм-Регионы" - методики на основе ПАП активно внедряются в регионах России в систему образования при помощи образовательных моделей "Ресурсная группа" и "Ресурсный класс". К сожалению, для большинства детей с аутизмом детский сад и школа - это единственное место, куда они могут выйти из дома. Творческие студии и кружки, досуг, который способен развить в детях творческий потенциал, до сих пор недоступнен для детей с РАС.

В то же время по данным опросов родителей и педагогов, очень многие дети с РАС значительно легче развивают навыки коммуникации и гораздо меньше проявляют нежелательного поведения именно во время творческих занятий. Благодаря им у многих детей с РАС проявились таланты к рисованию, лепке, пению, игре на музыкальных инструментах, сценическому искусству, танцам и т.д. Занимаясь общим, увлекательным делом, дети значительно успешнее осваивают навыки коммуникации, общаются и принимают правила поведения. Также специалисты и родители отмечают, что прикладной характер деятельности существенно повышает интерес людей с аутизмом к занятиям.

Но для того, чтобы ребенок успешно понимал инструкции, осваивал новые навыки, не проявлял нежелательного поведения, во время занятий ему необходима поддержка специалиста, владеющего поведенческими методиками (ПАП). В Ассоциацию поступает большое количество запросов от родителей детей с РАС и НКО на организацию творческой деятельности для детей и взрослых с РАС с использованием методик на основе ПАП в формате центров дневной занятости, которые создадут условия для формирования навыков коммуникации, социо- культурной адаптации, помогут детям и взрослым с РАС развить свой творческий потенциал, найти свой способ самореализации и выбрать трудовую деятельность, в которой они будут наиболее успешны. Участие в коллективной творческой деятельности значительно повысит качество жизни детей и взрослых с РАС, снизит инвалидизацию всей семьи. Работа в рамках центров не только поможет найти подход к людям с РАС, но и увидеть в них личность, духовные запросы, потребность в нравственном развитии, в раскрытии творческого потенциала, формировании культурного вкуса.

География проекта

В проект войдут 6 регионов: три региона (Ивановская область, г . Волжск и Краснодарский край) в которых есть действующая технология; и три региона (Новосибирская, Иркутская и Липецкая области), которые апробируют и внедрят данную технологию в ходе проекта. По завершении проекта будет выбрано 3 новых региона для его продолжения.

Целевые группы

1. Подростки и молодые люди с РАС в возрасте от 11 до 30 лет
2. Родительские сообщества и некоммерческие организации, занимающиеся вопросами творческой деятельности подростков с РАС